Febrero se convierte en el mes de las enfermedades raras

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Se pretende dar a conocer a la sociedad todas aquellas dolencias anómalas que afectan a un grupo de población



Una joven vallisoletana de 24 años de edad afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM).Una joven vallisoletana de 24 años de edad afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). 
 Durante el mes de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sus delegaciones y sus asociaciones organizarán más de 100 actos por toda España con el objetivo de reivindicar la solidaridad hacia las personas con enfermedades poco frecuentes.
Actos institucionales, eventos deportivos, actividades lúdicas y de ocio inclusivo inundarán nuestro país para dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes, según informan desde la Federación. La reivindicación principal de la campaña, según explican los organizadores, será la puesta en marcha de las 13 propuestas prioritarias para el 2013.
Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por la plataforma; y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año, manifiestan desde Feder.
Entre sus propuestas piden el reconocimiento de las Enfermedades Raras como enfermedades crónicas en el SNS, que se eximan del copago farmacéutico a las familias con ER o que se impulse la investigación para este tipo de patologías.
En busca de soluciones
Todas estas acciones traen como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras, explican los organizadores. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones, manifiestan desde Feder.
De esta manera, la campana se desarrollará en toda Europa, Estados Unidos, Latinoamerica y Canadá. En nuestro país, se desarrollara concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla y León.
Los organizadores expresan que este año la campana tendrá especial presencia en las redes sociales. Asi, todos los actos podrán seguir a través de Facebook, Twitter, YouTube o Flickr.

Fuente:http://www.diariodeibiza.es/vida-y-estilo/salud/2013/02/02/febrero-convierte-mes-enfermedades-raras/601803.html

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