Jornadas de Enfermedades Raras

Ayer 22 de Junio tuve el honor de asistir a la presentación de la Asociación Española de Enfermedades Raras ACMEIM en las que un buen amigo me invito para poder asistir y formar parte de un grupo de trabajo en el que me dio cierta envidia de ver como padres, profesionales y administración trabajan conjuntamente en un reto marcado para la detención precoz de enfermedades independientemente si son Raras, Ambientales.....

Entre todos y con su trabajo contribuyeron al debate y así hicieron visible los problemas que realmente se enfrenta un enfermo ante la sociedad y la administración por falta de lo más necesario "la soluciones" por falta de lo que hoy en día estamos todos hartos de oír "la crisis".

Es triste pensar que se carece de soluciones por falta de dinero, ya que sin el, desgraciadamente no se puede avanzar en ningún campo y creo que es el mas necesario y esencial para nuestra salud.

Me ha gustado ver como de la mano de expertos, científicos, enfermos y asociaciones van cogidos de la mano para hacer un buen trabajo de desarrollo en cuanto a soluciones. 

También me gusto ver como la ciencia avanza a la velocidad casi de la luz y enfermedades con la SQM siguen siendo un enigma para el Sistema  y las personas que la padecemos seguimos dando vueltas sobre el mismo eje, por falta de lo más esencial "RECONOCIMIENTO SQM" Ya que sin el las personas que la padecemos no podemos ni tan siquiera aspirar a mejorar y tener una calidad de vida digna como cualquier ser humano y tener el lugar que nos corresponde en el  gran SISTEMA SANITARIO en el que nos ha tocado vivir.

Puesto que todos los enfermos perseguimos lo mismo, al final se trata de una lucha incansable,  me toca decir gracias, a la existencia de Asociaciones, periodistas, enfermos, profesionales, familiares y de más personas que se dejan la piel en poner voz a enfermedades y  problemas que cada una genera.

No se podría debatir ni tan siquiera en el abordaje sin el esfuerzo, tiempo y dedicación a defender y a perseguir una mejora en la calidad de vida del enfermo. 

Un buen diagnostico precoz facilita la vida.

Felicidades  ACMEIN y a Jesús Meco (Presidente de la Asociación)  por su trabajo.

Carmen Lozano