Jornada Salud y Medioambiente 26 enero 2013

   

La salud y el medio que nos rodea están íntimamente relacionados. El aire que respiramos, el agua que bebemos, el entorno de trabajo o el interior de los edificios tienen una gran implicación en nuestro bienestar y nuestra salud. Por ese motivo, la calidad y la salubridad de nuestro entorno son vitales para una buena salud.

Más información sobre la Jornada en: http://www.vivosano.org/es_ES/Proyectos/Jornadasaludymedioambiente.aspx

Como Azahara,afectada de SQM-SFC - por problemas de salud - no pudo estar presente - su padre, Miguel Solana Ruiz ha leído el texto a continuación.

Ante todo, agradecerles su presencia y atención, rogándoles me permitan la lectura de lo que pienso y quiero transmitirles, porque creo que se me da mejor la escritura que la oratoria  y me voy a hacer comprender mejor.

También les pido disculpas porque en algún momento me tiemble la voz, pero he de advertirles de mi condición temperamental emocional.
La enfermedad sobrevenida a mi hija Azahara, de 31 años de edad, con dos hijitas de 3 os y 6 meses, respectivamente, es tan terrible como muchas otras, tan horrible para los que igual que ella la sufren, como para los que padecen otro tipo de enfermedad.
No existe más o menos dosis de dolor, más grado o menos de pena, más agresión o menos a lo vital, en una que en otra enfermedad. Todas, desgraciadamente contienen síntomas y padecimientos que sólo los conocen quienes las sufren o quienes rodeamos a los enfermos.

En fin, estoy seguro que toda enfermedad es mala, y que todos contamos o hemos contado desgraciadamente con algún caso cercano.
Pero lo dicho, no quiero hacer un comparativo del grado de sufrimiento de cada padecimiento.
Eso sí, quiero hacer hincapié en lo que acontece cuando a una persona joven, emprendedora, con toda su vida por delante, le acude inesperadamente una de esas llamadas "enfermedades raras".

No se sabe por qué ni de donde viene, pero padece Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis miálgica).

Sí se sabe que la exposición a agentes químicos o tóxicos medioambientales, tanto inhalados como ingeridos, le desencadena un cuadro clínico que abarca todas las especialidades médicas.
Paso a describir algunas de las cuestiones, que parece sólo son competencia de la víctima y sólo nos preocupan a los que sí vivimos los padecimientos y síntomas que sufre:

• Febrícula casi permanente.
• Plaquetoplasmia. Tiene tan pocas plaquetas que hasta el simple hecho de asirla por el brazo la produce cardenales o hematomas.
• Proteinuria excesiva que en el último período se ha triplicado.
• Vómitos constantes.
• Llagas y manchas en la piel. Granos.
• Mareos con asfixia, estrechamiento de la garganta y en algún caso, pérdida de conocimiento. Agarrotamientos musculares y calambres.
• Fatiga infinita ante cualquier derroche físico o mental.
• Desorientación y pérdida de memoria.
• Cefaleas, cambios de humor y dolores articulares o estomacales.

Los pocos especialistas de la materia además añaden :
• Propensión muy alta a desencadenamiento de tumores malignos u otras enfermedades degenerativas, al tener el sistema central e inmunológico desequilibrado.
• Deterioro mental y físico progresivo equivalente a los esfuerzos que desempeñe.
• Aislamiento final en una burbuja.

A toda esta sintomatología, sufrimiento, medicación, deterioro vital, etc., hay que añadir:
• La incomprensión social y humana por su desconocimiento. El simple hecho de llevar puesta la máscara aparatosa de filtros en zonas en las que ha de protegerse, hace que haya personas que la miren de una forma especial.
• Incomprensión, que a veces roza la incredulidad, ante las apariencias o falsos análisis de la realidad. Por ejemplo cuando está bien y no lleva la máscara, y se divierte como los demás. Aunque posteriormente lo paga, con varios días de recuperación.
• El abandono científico, la escasa o nula investigación. También el desconocimiento.
• La falta de reconocimiento médico, llegando a pensar algunos pseudoprofesionales, a pesar de las evidencias en las pruebas y análisis, que es inventada por el paciente y remitiéndoles a psicológos o psiquiatras, o suministrando medicación placeba.
• Tratamientos médicos inexistentes, que únicamente pasan por el diagnóstico y evolución de diversos síntomas graves. Pruebas para el diagnóstico de la enfermedad costosísimas y no cubiertas por la Seguridad Social.
• La discriminación administrativa, dejando abandonados a los enfermos al amparo de la buena fe.
• No se dictamina correctamente en los tribunales médicos por intereses económicos, dejándoles en la insolvencia total (laboral, económica y humana), al no percibir ninguna ayuda y al tiempo estar impedida para cualquier actividad laboral. Aún sigue esperando, tras tres años de enfermedad, que la reconozcan Incapacidad para trabajar remitiendola únicamente el alta en su trabajo, incluso uando los profesionales que previamente la han atendido con tal objeto se han quedado de piedra ante su historial. Historial médico que por cierto está al alcance de toda persona que quiera echar una mano en ayudar a diagnosticar y remediar este mal.

Cuestiones anteriores que desencadenan:

• Imposibilidad de convivir en entornos contaminados o donde haya presencia de olores fuertes o químicos, pinturas o gases y combustiones, hasta el simple olor del tabaco, y no digamos ya el humo. Presenta una especial percepción incluso cuando el agente agresor no es visible.

• Rechazo total a todos los productos de estética, belleza, colonias, detergentes para la ropa, limpiadores, ambientadores...

• Alergia a la mayor parte de comida. Precisa de una comida controlada biológicamente, que no haya tenido contacto con pesticidas, químicos, etc.

• Vitaminación costosísima, para reposición de los minerales, vitaminas y proteínas que pierde.

• Adaptación del entorno familiar en el que vive con purificadores de aire, aislamiento de agresiones químicas o contaminantes.

• Imposibilidad de atender su negocio, habiendo tenido que cerrarlo.

• Traslado a un lugar de poca contaminación. En su caso, a un pueblo del sur la provinvia de Ciudad Real, donde su marido tampoco dispone de trabajo. Desde que allí se encuentra, su estado ha mejorado y puede realizar actividades que en la ciudad o en zona contaminadas, no se le pasan ni por la cabeza, como pasear por el campo, por el pueblo, etc...

• Desembolso inasumible para una familia humilde en un control de la ingestión de alimentos exclusivamente biológicos, sin gluten, etc......
• Imposibildad de atender las deudas contraidas con el banco para atender las hipotecas de su local y su vivienda.

A pesar de todo, mi hija muestra una sonrisa a todo el que la encuentra. Muestra una sonrisa a la vida. A sus hijas. A su marido. A sus padres. A su familia en general. A sus amigas y amigos. A los que la entrevistan sobre la enfermedad. A todo el mundo.

Además, dicho por ella misma, quiere disfrutar de la vida, en la medida que sus posibilidades se lo permitan, al máximo posible y hacer disfrutar a sus seres queridos.
De ahí que lleve impecables de vestimenta a sus hijas siempre. Y no lo haga con un afán de ostentación.
De ahí, que de vez en cuando quiera salir al cine, o a algún otro lugar, o de vacaciones a la playa o al Rocío.... Porque no quiere irse sin disfrutar del último halo de respiración que le quede para ello.
Ve la vida con una apreciación especial, que en su mayoría desconocemos muchos.

Por último, y para que sirva de ayuda a muchas mujeres que se puedan encontrar en su misma situación, he de significar que en pleno proceso de la enfermedad quedó embarazada, cuestión que a todos, incluso a ella, nos tenía muy preocupados, por los avisos de los especialistas al respecto.

Nuestra experiencia ha sido gratísima por varias razones:
Porque tuvo que venir a Madrid, concretamente al Hospital de Torrejón, porque en Ciudad Real llegaron a decirla que no se responsabilizaban de las consecuencias en el parto, y en este hospital de Madrid tuvieron la deferencia de prepararle un quirófano al efecto y un protocolo específico, dado que son conocedores de la enfermedad.

Optó irremediablemente por un parto natural, para impedir anestesias que le resultasen dañinas. Pero tuvo la suerte de que, estando hospedada en un hotel próximo al Hospital, junto a su marido, tuvieron el parto más natural que haya habido. Él la ayudó a sacar al bebé hasta que vino el SAMUR, que ya se limitó a llevarles al Hospital, donde tenían preparado un quirófano y un protocolo al efecto, que no llegó a hacer falta.

Porque su mayor preocupación es la transmisión genética a sus hijas y, de momento, G.A.D., ninguna de las dos tiene síntomas ni evidencias de la enfermedad, aunque algún especialista la hubiera hecho llorar desconsoladamente con el tema.

Porque el cuerpo humano, que es listo de por sí, ha regenerado defensas durante el embarazo y en la fase posterior de amantamamiento, obteniendo una mejoría, a todas luces visible.

A los que la queremos nos queda la esperanza de que el cuerpo reaccione, ahora positivamente, a diferencia de como lo hizo cuando le vino la dichosa enfermedad, pero quizá con esa misma imprevisión. O cuando menos, con la mejoría que ha experimentado en la fase de procreación, apoyado también por su tratamiento alimenticio biológico y por el desarrollo de su vida en un entorno mucho menos contaminado.

¡MUCHAS GRACIAS!
Miguel Solana Ruiz correo electrónico: solanamiguel@hotmail.com 
Padre de Azahara Solana, afectada por SQM. SFC (EM)