ME SIENTO AZAHARA

                 
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Me siento Azahara y con mi apoyo y mi testimonio espero que la sociedad sea mas tolerante con enfermos de SQM y el Sistema Sanitario nos tenga en consideración como enfermos y no como despojos.

http://www.latribunadeciudadreal.es/noticia/ZADF00E45-A2E5-C73E-F7868A52B7BC121B/20130102/azahara/vida/burbuja

TRATEMOS DE AYUDAR y difundir esta ayuda que nos solicita de nuevo otra enferma de SQM 

 Como muchos sabeis me llamo Carmen Lozano  y tengo  45 años de edad, me he dedicado al mundo de la peluquería desde los 14 años, me consideraba emprendedora, independiente, autónoma, soñadora, deportista y sobre todo madre.

        He ido viendo como poco a poco  mi organismo sufría cambios desde  años anteriores pero nunca les di la importancia  que hoy en día se merecerían. Sufría dermatitis en cuero cabelludo y manos provocada por los tintes, rinoconjuntivitis con dolor de faringe, afonía y disnea, fuertes dolores de cabeza, dolor torácico. Nunca  podría pensar que todo mi trabajo, sacrificio y afán de superación día tras día, se verían truncados  por una enfermedad nueva llamada SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) 

Recuerdo el día que me comunicaron la noticia “Tienes la enfermedad de la niña burbuja” No daba crédito a lo que estaba oyendo en ese momento, recuerdo que cuando salí de su consulta me faltaba el aire, ¡y esta vez no era por la enfermedad! Sino por que no sabía bien que pasaría conmigo, con mi negocio, con mi hijo, con mi vida.

Como es posible que en cuestión de segundos tu vida, tu proyecto se venían abajo. Hace tres años de aquella noticia y de aquel calvario en el que comencé una lucha interna en la que no aceptaba lo que me estaba pasando, pase por un estado de rebeldía para luego pasar a un estado de aceptación, en el cual me siento ahora pero no de resignación. Me resisto a que el mundo se quede de brazos cruzados mientras otros vemos como nuestras vidas se quedan paradas, me resisto a ver como el mundo evoluciona y no me dejan o no puedo ir con el.

He aprendido a convivir con una enfermedad en la que nadie hace nada si no eres afectado, me costo salir a la calle cubierta con una mascarilla en la que se ha convertido en mi gran amiga y aliada y así no sufrir cambios en mi organismo. He pasado de ser una persona normal a ser una apestada, diferente...pero lo que más me duele es tener que bregar con una incomprensión y falta de conocimiento ante tal enfermedad.

No sé muy bien como clasificarla si como enfermedad rara o enfermedad emergente  puesto que nadie está libre de padecer y el sistema sanitario no ofrece respuestas claras a los síntomas que padecemos  Mi vida se queda reducida a lo que se denomina “niña burbuja”.                  

         (Jamás podría pensar que, lo que un día me hizo crecer (negocio) tanto en lo profesional como en lo personal me lo quitaría sin más).

Soy consciente de la complejidad de esta enfermedad, de los pocos conocimientos que existen, que no hay  tratamientos curativos, por lo que solo puedo llevar una vida mínimamente equilibrada evitando el contacto químico (que para nuestra desgracia estamos rodeados) tanto por vías respiratorias, digestiva y dérmica. Es decir una asepsia total en estos aspectos con el fin de que la “carga tóxica” de mi cuerpo se mantenga baja.

 Se que la SQM   no me va a matar pero, si que me deja con una herida abierta el resto de mi vida. Puesto que he tenido, primero meterme en la cabeza el problema que tengo, luego pasar el periodo de aceptación para luego comenzar a tener que cambiar mi hábitos de vida diaria, desde lo familiar pasando por lo laboral, sin descuidar lo social, lo físico, lo económico y por supuesto lo psicológico, puesto que de la noche a la mañana mi vida cambio sin avisar.

               

                  

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 

La SQM es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, Además de la incomprensión del entorno familiar y laboral de la persona que la sufre también se encuentra con el escepticismo de algunos médicos, es una enfermedad adquirida por la perdida progresiva de la tolerancia a la presencia en el medio ambiente de agentes químicos diversos, como productos de limpieza doméstica, detergentes, suavizante, laca, pinturas, cosméticos, tintes, colonias, perfumes, productos de aseo personal, disolventes, hidrocarburos, humos, gases, vapores diversos, alimentos medicamentos…. que previamente antes toleraba y que en mi caso estoy convencida de que el desencadenante de este síndrome es sin duda la exposición continua, única y reiterada que he mantenido durante mi vida profesional puesto que casi todos los productos tóxicos que he respirado han sido perjudiciales para mi salud, que se han ido acumulando a un ritmo mayor del que se puede desintoxicar un cuerpo, porque son tóxicos bioacumulativos, dando lugar a que la carga en el cuerpo rebase y aparezca la enfermedad.

SÍNTOMAS

Los síntomas que produce y que por desgracia padezco; fuertes dolores abdominales con inflamación, dolores de estómago, garganta, torácico, cabeza, entumecimiento, hormigueo, trastornos diversos como insomnio, problemas respiratorios, digestivos, hormonales (tiroides, menstruación) fatiga, mareos, dolores en las articulaciones (rodillas y caderas) ganglios en la axila, picores, eczema, ahogo, irritabilidad, nauseas, vómitos, estreñimiento y todo ello me genera frecuentes estados de ansiedad.

Los síntomas se fueron  cronificando, obligándome a modificar las actividades diarias de mi vida para no tener que estar o intentar no exponerme a la cantidad de productos químicos que por desgracia me  rodeaban. Me vi obligada a dejar atrás  mi negocio, ilusiones, proyectos, ambiciones, el poder disfrutar de  una sonrisa, de un abrazo, de poder compartir con él pequeñas cosas, sin tener miedo de dónde vamos, a quien vemos, que si viene a saludarnos con recelo que no se me acerque demasiado, si no voy protegida (mascarilla) con lo que para mi se ha convertido en otra parte de mi cuerpo o quien viene a casa, puesto que hay que avisar que, sobre todo no venga perfumado. 

Según estimaciones realizadas por parte de especialistas que llevan de primera mano casos de este tipo en España oscila la cantidad de 300.000 y 400.00 aunque hay expertos que dicen que hay datos superiores.

De todos modos cada vez hay más gente con más reacciones a hipersensibilidades más o menos leves ante ciento de productos cotidianos.

Venimos a ser como “los pájaros de la mina” estos pájaros eran detectores de gases tóxicos. (Los esparcían en lugares dónde se quería saber si el aire que se respiraba era sano, puesto que si no salían al exterior era por que fallecían al instante).

Yo no soy quien para determinar una enfermedad pero las cifras están ahí y lo casos también,. Cada vez somos más alérgicos, padecemos de asma, cáncer, enfermedades auto-inmunes…… pero nadie para en la cantidad de tóxicos que nos rodean en nuestra vida diaria.

La alimentación es parte del problema, ya que los pesticidas son un problema muy serio. Hoy en día se valora mas comer alimentos ecológicos que poco a poco van tomando cada vez mas fuera en los mercados y en la cesta de la compra.

Hoy en día cada vez hay más médicos que se preocupan de estas nuevas enfermedades y que trabajan seriamente en este tema, pero no son suficientes para dar cobertura a tantas personas que la venimos padeciendo.

-¿Por qué en vez de escuchar lo que para nosotros es un mundo nuevo lleno  de preguntas y de dudas, no obtenemos ninguna respuesta e información detallada?

-¿Por qué el Sistema Sanitario no escucha a profesionales en los que están defendiendo la teoría de que esta es una enfermedad emergente la cual cada día somos más personas que la padecemos?

-¿Por qué no hay una prevención en cuanto se refiere a lo laboral?

-¿Por qué es una enfermedad que el 90% son mujeres?

-¿Por qué tenemos que soportar oír; es algo inventado  de la paciente….?

-¿Por qué no me preguntan dónde he trabajado desde los 14 años y en que ambiente me encontraba?

  PETICIONES

__Pedir la colaboración y la sensibilización de ciudadanos con esta patología y el apoyo de la sociedad, para no tener que sufrir a la vez daños, psíquicos, morales, sociales, además de la victimización que supone esta lucha.

_Que nuestra unión sirva para informar y reivindicar, que se incluya en los planes de estudio de todas las áreas afectadas (sanidad, investigación, sociología, derecho, psicología, trabajo social, medioambiente, etc.) el SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, e impartir los conocimientos por reconocidos especialistas en la materia.

_ Organizar charlas, cursos de formación y actualización, congresos, jornadas, seminarios dirigidos a todos los profesionales de la salud y de otras áreas que puedan llegar a tener relación con afectados de SSQM.

_Que la enfermedad se declare en los proyectos del interés sanitario.

_ Crear una Unidad disciplinaria especializada en SINDROME de SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE por lo menos en la Comunidad de Castilla la Mancha mientras se hace realidad el reconocimiento.

Que mientras se crea esta Unidad como paciente SQM se pueda facilitar  la asistencia a centros especializados sean públicos o privados, nacionales o internacionales, puesto que según el artículo 43 de La Constitución Española todo español tiene derecho a la Sanidad.

_Porque una vez declarada la enfermedad se podrá tener un “protocolo” para así tener una asistencia digna en todos los sentidos ya que abarca un gran abanico las necesidades de estos enfermos.

 POSICIONAMIENTO

Como enferma de SQM quiero manifestarme en el derecho a la vida y a mi integridad física.

No se puede dejar en el olvido o tirada en la cuneta como si de un despojo se trátese, puesto que para poder mejorar la calidad de vida y el día a día se necesitan cosas muy básicas que son necesarias como la Asistencia Sanitaria especializada en esta materia, puesto que cada vez que tenemos una crisis, un nuevo síntoma no sabemos dónde acudir ni a quien llamar.

Por eso pongo en conocimiento que los enfermos de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE es una enfermedad en la que ni nosotros mismos somos capaces de controlar.

¿Cómo es posible que se diagnostique una enfermedad con nombre y apellidos y luego no se tengan estudios e investigaciones sobre ella?

Sin embargo, aún el importante número de enfermos que somos, como para ser visibles, no tenemos reconocimiento oficial de la enfermedad, a ningún nivel.

                         La cuestión, es que  sin reconocimiento oficial, no hay investigación, que sin investigación no hay tratamiento, sin tratamiento no hay cura. En definitiva sin reconocimiento no se puede reclamar el derecho a la vida.

  Carmen Lozano