“Deberíamos plantearnos qué respiramos, qué comemos y con qué nos lavamos”
Nuestra sociedad está llena de muros que nos separan unos a otros. Raciales, políticos, sexuales, económicos… la gama es amplía y efectiva, pero todos ellos nacen con una grieta que permite tener esperanza: cuando nos percatamos de su existencia, adquirimos también la capacidad de derribarlos. Existen, sin embargo otros muros invisibles que, por no ser percibidos por la mayoría, se les niega incluso la calificación de muros, condenando a los que viven presos de su omnipresencia a un doble aislamiento.
Detrás de esta invisible barrera vive desde hace tres años Carmen Lozano, una ciudadrealeña que se enfrenta cada día contra dos enemigos: los agentes químicos y la indiferencia social. Carmen trabajó durante más de 30 años en una peluquería, hasta que un día, los problemas digestivos y respiratorios así como los dolores corporales, le hicieron decir basta. En un primer momento, le diagnosticaron alergia al níquel, un producto presente en multitud de envases. Pero unos meses después escuchó por primera vez tres palabras que le acompañan desde entonces a dónde quiera que vaya: Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Esta enfermedad, que provoca una reacción en el cuerpo de quien la padece al entrar en contacto con cualquier compuesto químico, ha condenado a Carmen a vivir detrás de una mascarilla y de una burbuja -al menos figurada- ante la sociedad. “Los primeros meses caí en depresión. Por más que buscaba explicaciones nadie me las daba. Lo único que te dicen es que tienes que vivir detrás de una mascarilla y herméticamente aislada”. Porque la SQM no está reconocida por la Organización Mundial de la Salud, lo que se traduce en una enorme dificultad para el diagnóstico, pero sobretodo en una falta de tratamiento y de investigación para buscar una cura.
Lejos de asumir esta condena, Carmen comenzó a asimilar el golpe y se decidió a luchar contra todos los impedimentos personales, sociales y médicos que vinieron tras el diagnóstico. “No nos damos cuenta de los destructores que somos hasta que no nos encontramos en el otro lado”, nos comenta en relación con las miradas y los comentarios haya donde se presenta con su mascarilla. Un maltrato que también ha padecido en el ámbito sanitario, donde ha tenido que soportar las dudas, los cambios de especialistas e incluso el desprecio por tener una enfermedad que oficialmente no existe.
En este punto, el del reconocimiento sanitario de la enfermedad, es donde Carmen ha decidido centrar su luchar, porque aunque comienza a haber países que han dado el paso, ni España ni la Unión Europea, reconocen todavía esta enfermedad que “no es rara, sino ambiental, porque en España estamos más de 400.000 personas y sigue creciendo“.
Al preguntarle por las razones de esta negativa, los ojos de Carmen, llenos de brillo y vitalidad, cambian su expresión antes de contestarme, “a lo mejor es que a la industria química y a la farmacéutica no le interesa que toquemos determinadas cuestiones” -y continúa- “deberíamos plantearnos qué respiramos, qué comemos y con qué nos lavamos”.
Tejer Ciudad Real http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2013/07/08/29812/tejer-ciudad-real/
Para dar más visibilidad y concienciar sobre el problema que padecen los enfermos de SQM, Carmen ha preparado un taller de ganchillo que se desarrollará en la plaza de Pilar el próximo 24 de julio, en el que vestirán la escultura de Don Quijote con las piezas elaboradas. “Me ha gustado el ganchillo desde que era niña y cuando vi Internet que lo estaban utilizando para reivindicar causas, me puse a madurar la idea y lo lance”.
(Este enlace me gusto y estuvo bien que se creara la polemica...puesto que se habla de la SQM con lo que me recornforta....somos cada vez más visibles. )
http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2013/07/07/29677/ganchillo-en-la-pandorga/
(Este enlace me gusto y estuvo bien que se creara la polemica...puesto que se habla de la SQM con lo que me recornforta....somos cada vez más visibles. )
http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2013/07/07/29677/ganchillo-en-la-pandorga/
Desde que pusiera en marcha la maquinaria y comenzara a publicitarla por las redes sociales, Carmen no ha parado de recibir las pequeñas piezas con las que elaborarán el manto, “lo mejor de todo esto es el apoyo de la gente hay pueblos enteros que se están volcando y me mandan bolsas llenas”, nos comenta orgullosa, recordando que están enviando multitud de piezas desde poblaciones como Navalpino, Bolaños o Porzuna, pero también desde otras comunidades e incluso de fuera de España.
Sobre la polémica surgida por la inclusión del evento en la programación de la Pandorga y el cruce de comunicados entre Gobierno municipal y oposición, Carmen se niega a opinar y se limita a agradecer el apoyo que ha recibido desde las diferentes instituciones. “Lo importante es que la gente participe y que se nos escuche a los enfermos de SQM”, nos explica, haciendo hincapié en las bondades de la forma elegida, “en lugar de salir a la calle a protestar con un cacerola, hago algo original que además es bueno para la ciudad”.
Una lucha “hasta el último aliento”
La crisis económica también se ha dejado notar en la situación de las personas que tienen enfermedades incapacitantes. A Carmen han dejado de considerarla discapacitada absoluta, para catalogarla como discapacitada total. Un cambio de nomenclatura que se traduce en realidad en un considerable descenso de su pensión, que ronda ahora los 400 euros.
Pero tampoco es esto lo que más le preocupa, “yo lo único que pido es atención y que me quiten lo tengo”. Con un tratamiento paliativo que es en realidad un círculo vicioso, pues solo le suministran medicamentos para mitigar las dolencias concretas y en muchas ocasiones también estos le producen reacciones, Carmen se niega a asumir la resignación y el silencio, “he decidido agarrarme a la vida y voy a luchar hasta el último aliento”.
“Que se den cuenta los de arriba que seguimos estando aquí, que somos enfermos pero tenemos voz, que no nos hagan callar, porque también nosotros tenemos derecho a la vida y esto se podría solucionar con un simple reconocimiento”.
Con este mensaje nos despide Carmen. Una mujer quijotesca que con mascarilla y aguja -en lugar de lanza y yelmo de bambrino- esta dispuesta a enfrentarse a los gigantes que le impiden el paso. Una lucha que pasa por un estadio anterior a cualquier batalla, pues trata de hacer visible lo invisible para que al menos la gente sea consciente de que al otro lado de sus embestidas, existe un muro.
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