Los afectados de fibromialga y SFC encienden la "vela de la solidaridad" en el Día Mundial de esta enfermedad


La Asociación provincial de enfermos, con sede en Puertollano, se adhiere al manifiesto elaborado por las asociaciones y federaciones del territorio nacional
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Desde laAsociación provincial "Trébol", con sede en Puertollano, se hace un llamamiento para que la ciudadanía continúe sensibilizándose sobre una enfermedad, que pese a estar reconocida desde hace 20 años por la Organización Mundial de la Salud, sigue teniendo el estigma del desconocimiento y la invisibilidad.

Por este motivo, la Asociación Provincial de afectados de Fibromialgia y SFC, se adhiere al manifiesto elaborado por las distintas asociaciones y federaciones del territorio nacional con el afán de darlo a conocer entre la población. En dicho manifiesto, los afectados reclaman garantizar el acceso universal al sistema público sanitario de los pacientes de fibromialgia y SFC, así como demandar calidad y equidad del sistema en todas las comunidades autónomas, "mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde".

También, se reclama el garantizar el principio de corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación, garantizar la representatividad de las asociaciones de afectados y el reconocimiento de su labor social.

Además, para los afectados por esta enfermedad, es indispensable seguir financiando la investigación pública y fomentar la investigación privada, "con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades".
Otro aspecto fundamental para los pacientes de fibromialgia y SFC pasa por garantizar el respeto "hacia nosotros, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención".

De igual modo, las asociaciones de afectados y federaciones, quieren reconocer los logros conseguidos y denunciar las "desigualdades e injusticias que perduran, nos solidarizamos con todos los enfermos en esta época de crisis que amenaza gravemente los pilares del Estado del Bienestar, y reclamamos una sanidad justa y equitativa para todos".

En el manifiesto también se advierte de la obscenidad que representa crear o mantener situaciones de exclusión "cuando la persona es más vulnerable, cuando pierde la salud". Por este motivo, se seguirá luchando por conseguir la normalización de estas enfermedades, ampliando la solidaridad hacia las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Las distintas asociaciones y federaciones de enfermos de fibromialgia y SFC ponen de relieve, por último, la necesidad de erradicar prejuicios como la incomprensión y otros. Recuerdan que esta enfermedad "no tiene nacionalidad", que no son invisibles, que luchan desde el voluntariado social y que "queremos curarnos y trabajar, tener justas prestaciones de invalidez".

En definitiva, mantener encendida la "vela de la solidaridad" para lograr una mayor comprensión familiar, profesional, institucional y social. Sobre todo, "sentirnos ciudadanos de pleno derecho".

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